El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo de cada año, desde el 2012. Este día fue designado en diciembre del 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Su objetivo es generar mayor conciencia acerca del valor de las personas que viven con esta condición.
La elección de la fecha se debe a la particularidad genética en el cromosoma 21 que produce este síndrome. El Síndrome de Down se presenta porque, en lugar de 2 cromosomas en la configuración genética 21, hay 3 (Funes, 2019).
Una de las acciones principales del Día Mundial del Síndrome de Down es recordar las contribuciones de las personas con este síndrome a sus comunidades. Por ejemplo; en el trabajo, pueden capacitarse y desarrollarse en sus áreas de interés laboral (ONU, s.f.).
Es la ocasión para destacar que, con el apoyo suficiente, los niños con este síndrome pueden desarrollarse y crecer felizmente, pese a la discapacidad intelectual que suele generar (ONU, s.f.).
Si eres o serás mamá de un bebé con Síndrome de Down, ya sabrás que viene un gran reto. Por esto, te ofrecemos algunas recomendaciones para facilitarte este proceso.
Es esencial que te sientas respaldada, especialmente en los momentos de mayor estrés. Por eso, invita a amigos y familiares a participar en el cuidado de tu hijo. Este apoyo te permitirá sentirte más acompañada, lo cual tendrá un impacto positivo en tu bienestar emocional y el de tu bebé (WebMD, 2021).
Adicionalmente, si estando embarazada ya tienes el diagnóstico, es recomendable que busques el apoyo de fundaciones u organizaciones de madres de niños con esta condición. Allí, podrás encontrar el apoyo que necesitas e información y consejos para su cuidado. La experiencia de otras madres puede ser una excelente guía (Szocik, 2016).
No tengas miedo de expresar los sentimientos que te pueden embargar ni de los retos que percibes. Esto te ayudará a identificar tus necesidades y el apoyo que requieres. Esta fecha es una buena ocasión para ello. Sin importar si estás embarazada o si tu hijo ya es grande, decir lo que sientes es un gran alivio.
Como madre de un niño con Síndrome de Down debes desarrollar un plan o rutina acorde a sus necesidades diarias con un horario funcional. Asimismo, es clave que cuentes con las pautas para educar a tu hijo y cubrir sus necesidades. Sin embargo, ten en cuenta que lo que le funciona a otra madre puede no funcionar con tu bebé (Smith, 2022).
Recuerda que tu hijo es un ser único e irrepetible, por tanto, cada estrategia debe estar pensada para él. Igualmente, debes estar atenta a las nuevas necesidades que vayan surgiendo. De esta forma, podrás buscar recursos que se puedan adaptar a él para favorecer su desarrollo (Smith, 2022).
Ser madre de un niño con Down puede ser una experiencia compleja, pero también puede ser extremadamente gratificante. Por esto, toma esta oportunidad para aprender y educar a tu entorno. Verás que, con paciencia, amor y educación, puedes ayudar a tu hijo a alcanzar su máximo potencial y disfrutar de una vida feliz y plena (Szocik, 2016).
En este camino, te encontrarás con algunos mitos y tabúes acerca del síndrome. Así que, haz de tu bebé la razón para educarte a ti misma y a los demás. Aprovecha cada vez que surja el tema para brindar información real. De este modo ayudas a disminuir las barreras y a crear un mundo más inclusivo para él (Szocik, 2016).
Aunque quieras pasar todo el tiempo posible con tu hijo, es importante que también reserves tiempo para ti. Todos necesitamos un descanso, sea salir a caminar, hacer ejercicio o ir al psicólogo. Esto puede ayudarte a gestionar tus emociones y estrategias de afrontamiento más saludables (WebMD, 2021).
Para cuidar a tu hijo con Síndrome de Down, debes cuidarte también a ti misma, y si pronto tendrás a tu bebe, trata de buscar algunos espacios para ti que te ayuden a sentirte segura y más tranquila al empezar este proceso con la llegada de tu bebé.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, ten presente que el diagnóstico no definirá la identidad de tu hijo. Lo que lo hará será el apoyo y el amor que le brindes y las habilidades que le ayudes a desarrollar.
Hoy más que nunca se deben eliminar los límites en torno a los bebés y sus familias por esta condición. Entre todos podemos educar y ayudar a derribar los estigmas para generar conciencia sobre los niños con Síndrome de Down, creando un mundo más seguro para tu bebé.
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